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Les parents d’enfants atteints de phénylcétonurie interpellent Sellal

Le calvaire de plus de 400 enfants atteints de phénylcétonurie, une maladie génétique rare, continue. Le combat de leurs parents pour leur garantir la disponibilité du lait et des mixtures qui peuvent leur éviter le pire se heurte toujours au silence, voire au mépris des autorités. Constitués en association dont les membres sont originaires de diverses wilayas du pays, les parents multiplient les rassemblements et les SOS. Après avoir frappé vainement aux portes des ministères de la Santé et du Travail, les parents se sont tournés vers le Premier ministre. Accompagnés de leurs enfants dont certains en bas âge et venus de plusieurs wilayas du pays, ils se sont donné rendez-vous à Alger, jeudi dernier, pour un rassemblement devant le siège du Palais du gouvernement. Malmenés et bousculés par les policiers à leur arrivée devant le siège du Premier ministère, les manifestants, qui ne se sont pas laissés faire, ont été finalement autorisés à se rassembler. Les policiers, qui ont fini par compatir à leur douleur, notamment à la vue de ses frêles petits innocents que le destin a privé d’une alimentation normale, leur ont demandé d’adresser une correspondance au Premier ministre. Chose que les familles feront sur place. Une lettre d’interpellation adressée à Abdelmalek Sellal pour mettre fin à un supplice qui n’a que trop duré sera rédigée et déposée. Les familles, qui se tournent en désespoir de cause vers le premier responsable du gouvernement, espèrent que leur cri de détresse ignoré par le ministère du Travail et celui de la Santé soit enfin entendu. “L’Algérie fête l’Indépendance alors que ses propres enfants malades sont ‘‘colonisés’’ dans leur propre pays en étant privés de leur droit à la santé”, fulmine Mme Mecheri, présidente de l’association.
Et d’expliquer : “Les familles interpellent Sellal pour une prise en charge totale et immédiate des enfants malades. Nous luttons depuis octobre dernier pour la disponibilité et le remboursement des produits nécessaires à la survie de ces enfants, notamment le lait mais rien de concret à ce jour. Nous allons attendre une semaine et, s’il n’y a aucune réaction de la part du Premier ministre, nous allons revenir à la charge.” Mme Mecheri regrette qu’au moment où les parents ne savent plus à quel saint se vouer pour se procurer le lait à leurs enfants, la PCH le stocke jusqu’à son arrivée à péremption ! Il faut savoir que les parents de ces malades sont confrontés à un véritable dilemme : les boîtes de lait ne sont pas disponibles et, quand on les trouve, leur prix est exorbitant. Il varie selon l’âge : 12 000 DA pour le 1er âge, 20 000 da pour le
2e âge et 28 000 da pour le 3e âge. Et les bébés consomment 4 à 6 boîtes par mois. Les parents ne peuvent à, eux seuls, supporter tous les frais, d’autant que certaines familles comptent 3 à 4 enfants atteints par la même maladie qui, sans une bonne prise en charge, affecte le cerveau.


M. B.