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blog / ACTUALITÉS

Moi, la citoyenne qu’on a oublié...

© D.R.

Je suis Fenzar Djihene Rania, d’abord une jeune femme qui a plein de rêves, ensuite une étudiante en première année master à l’Ecole Nationale Supérieure de Statistiques et Economie Appliquée (ENSSEA), puis une citoyenne qui espère le mieux  pour son pays, et en somme, une personne appartenant à une catégorie que la société à un peut mis de coté à cause de sa différence trop encombrante.

Aujourd’hui, c’est la citoyenne qu’on a oublié qui va vous parler.

Mon parcourt, mon combat qui a d’abord était celui de mes parents, a commencé dès ma naissance. J’étais un bébé différent. Les médecins ont diagnostiqué, assez tôt, une IMC (Infirmité Motrice Cérébrale).

Bien que mon corps ne marchait pas trop bien, mon cerveau lui, était au taqué. L’infirmité motrice cérébrale est un handicap moteur qui est dû à des lésions au cerveau. Dans mon cas, ça a été une incompatibilité des groupes sanguins de mes parents qui a engendré des lésions au niveau du cervelet, l’organe qui contrôle nos mouvements. Cette incompatibilité a une probabilité de 1/1000 de créer des complications. Et je suis le 1 sur mille !!

 De salle d’attente à un cabinet de médecin, la route nous a mené à un centre pour enfants handicapés à Oran. J’y faisais de la rééducation et de l’ergothérapie. Au début tous les lundis après-midi où ma mère préférait s’absenter de son travail et en subir les conséquences pour m’y emmener. A l’âge de 6 ans, Danielle, mon ergothérapeute, a conseillé à mes parents de me scolariser, d’abord dans le centre pour éviter l’échec scolaire. J’y ai fait mon préscolaire et ma première année primaire pour être orientée vers l’école normale. Comme à chaque étape importante, ma mère me mettait en garde contre les regards et commentaires insultants que j'allais peut-être recevoir de mes nouveaux camarades qui seront différents des anciens. Elle me dit de faire de mon cartable mon meilleur ami et de tout faire pour réussir mes études, parce que c’était tout sur quoi je pourrais compter. Le premier jour était enfin arrivé et je suis entré dans une classe où tous les élèves se connaissaient et qui me voyaient différente. L’avantage que j’avais était mes deux enseignantes qui faisaient en sorte que je sois bien intégrée au sein des élèves jusqu’à ce que je sois arrivé à me faire des amis. Le problème qui se posait était que j’écrivais très lentement par rapport aux autres élèves et que personne ne pouvait me lire, alors l’enseignante attendait que je termine et, parfois, je recopiais de chez mes camarades. A l’examen du 6ème, je devais être assistée. Sauf que la directrice de l’école a omis d’envoyer mon dossier à l’académie. Le délai dépassé, mes parents ont dû remuer ciel et terre pour qu’on m’accepte ce droit. Finalement, on m’a accordé ce dernier et j’ai été classée 3ème au niveau de la wilaya d’Oran et récompensée par le wali.

Arrivée au CEM, je voulais trouver une solution au problème d’écriture pour moins dépendre des autres. Alors j’emmenais qu’un seul cahier avec moi où je notais tout mes cours rapidement et dans une sorte d’écriture que j’étais la seule à connaitre. De retour à la maison, je recopiais tout au propre, aidée par mon père et parfois mon frère. Je vous laisse imaginer les nuits que mon père à passé à réécrire mes cours. Et grâce à tout ça, j’arrivais à être parmi les premiers.

Nous avons aussi passé l’année du BEM d’un bureau à un autre pour me voir accorder le droit d’être assistée et l’obtenir avec mention très bien.

La rentrée au lycée a été un grand changement car j’avais enfin trouvé la solution à mon problème d’écriture. C’était d’utiliser un PC. Là, il y avait deux obstacles à surmonter. Le premier était le fait d’apprendre à tout noter sur le PC, même les formules mathématiques. Le deuxième d’ignorer les regards et commentaires qui rappelaient ma différence. Je savais que ma différence est une force et que je devais me concentrer sur l’essentiel : mes études. Contrairement, à ce que je pensais, l’intolérance venait plus souvent des profs et administrateurs que des élèves qui étaient toujours à me soutenir. Ce qui est désolant, en Algérie, c’est de devoir toujours se battre pour obtenir ses droits alors que cela devrait se faire automatiquement. Au lycée, j’était obligée d’aller dans les couloirs chercher une personne pour m’assister à un examen ou devoir, alors que c’est le travail du professeur ou de l’administration. Je n’ai jamais stressé à cause du sujet du devoir comme je stressais des conditions où j’allais le passer.

Je suis passé en branche mathématique et les obstacles administratives pour passer le BAC étaient les même qu’aux examens précédents. Je l’ai eu avec mention Bien et j’ai été félicitée par le Premier ministre et récompensée d’un voyage car j’étais classée parmi les 10 premiers parmi les bacheliers handicapés.

J’ai choisi de faire l’école préparatoire en sciences commerciales, économiques et science de la gestion d’Oran où je n’ai pas eu de problème. Tous mes droits étaient appliqués, et, d’ailleurs j’en remercie l’administration de l’ESE.

Je ne sais pas si vous avez remarquez, mais les obstacles se rapportant à l’handicap s’amenuisent avec le temps. On apprend à accepter son handicap, puis à l’apprivoiser. Moi, je le vois maintenant comme une chance qui m’a été donné car sans lui, j’aurais raté tellement de belles choses.

En  dehors de la vie scolaire, je tiens à m’investir dans la société et à essayer de créer le changement, et cela à travers le mouvement associatif.

J’ai été en 2014 membre fondateur de mon association de cœur, "Act’or". On l’a créé dans le but d’agir pour le handicap, et ses missions portent sur la sensibilisation à l’handicap et sur l’organisation d’activités en faveurs des enfants handicapés. « Ils peuvent être nos héros » est parmi les projets que nous avons réalisé. On a d’abord rassemblé un groupe d’enfants valides et handicapés, à qui on a demandé d’imaginer des histoires, , à l’aide d’un coach, dont les héros seraient en situation de handicap. La deuxième étape était de transformer et imprimer ses histoires en bandes dessinée. La troisième étape a consisté d'aller vers les écoles primaires pour distribuer les BD et faire des séances de sensibilisation.

Je suis aussi membre d’une association qui s’appelle « Les Nomades Algériens » et qui a pour but de faire découvrir et aimer le patrimoine et la culture de notre pays aux algériens à travers des voyages, des visites guidés, des conférences, des cafés littéraires…

L’Association de Développement des Capacités des étudiants « ADCE », que j’ai intégré l’été dernier, à pour but de préparer l’étudiant au monde du travail en lui donnant tout les outils nécessaires qu’on n’apprend pas à l’université. J’ai été initiateur et chef du projet BACways qui consistait en l’orientation des nouveaux bacheliers vers les débouchés qui leurs correspondent.

Le deuxième point pour lequel je suis venu aujourd’hui est un message que je veux transmettre. Le handicap n’est pas une fatalité. Il est plutôt une partie de soi, un compagnon que la vie nous a imposé et que nous sommes obligés d’apprivoiser, de l’accepter comme on accepte sa couleur de peau ou de cheveux, sa taille ou son caractère…

Maintenant, je vais me pencher sur quelques gestes et paroles que l’on émet souvent et qui paressent anodins mais qui peuvent être blessants pour les personnes en situation de handicap ou leurs parents.

Le mot « meskine / meskina » (malheureux / malheureuse). personnellement, c’est la pire chose qu’on peut me dire. Et pourtant, je l’entends tous les jours dans la rue alors que je marche tranquillement sans demander rien à personne. Pourquoi on aurait pitié de nous ? mon handicap, c’est le Dieu qui me l’a donné, et je l’ai accepté comme on accepte sa couleur de peau ou de cheveux, sa taille, son caractère ou son apparence. J’assume mon handicap et je vie avec comme une contrainte de plus. Une personne très chère m’a dit une fois que nous n’avons pas un handicap mais un problème et chaque problème à une solution. Si on suit la logique des gens, qui pour eux, nous sommes « msakine » alors tous les êtres humains sont « mssakine » car tout le monde a des problèmes. Cette pitié que je vois dans votre regard m’attriste. Je ne suis pas triste pour moi mais pour ceux qui n’ont pas encore appris à ignorer le regard de pitié et qui n’osent sortir. Moi, je suis très heureuse quand je vois une PSH (Personne en Situation de Handicap) dans la rue pendant que d’autres ont mal à la regarder. Vous savez pourquoi ? parce que je sais que même si nous ignorons le handicap, et le mettons à l’écart, il ne cessera  d’exister pour autant ! Des enfants avec un handicap naissent tous les jours et ce n’est pas en les cachant qu’on arrangera les choses bien au contraire. Alors quand je vois une personne handicapée dans la rue, je suis contente. Contente qu’elle ait eu le courage d’affronter les regards, contente qu’elle accepte son handicap et surmonte un obstacle de taille. C’est dans ces moments là que je me dis que la société est plus contraignante que le handicap lui-même.
« lah ychafique » (qu’Allah te guérisse). Alors cette prière, je l’entends 5000 fois par jours. Je sais que ça part d’une bonne intention mais c’est comme si on se moquait de moi. A la différence d’une maladie, le handicap n’a pas de remède et n’est pas temporaire.  Nous ne sommes pas malade mais handicapés. Je suis née avec des yeux, un nez, deux mains et un handicap et je resterais ainsi. Quand quelqu’un me dit « allah ychafik » c’est comme si il  me signalait que je ne suis pas complète alors que je suis normale dans ma normalité.
« Mongolien ». pour désigner un trisomique, la société emplois ce mot. Certains croient que c’est normal. Mais NON. C’est une insulte. Alors que les mots ne manquent pas pour désigner une personne trisomique ou atteinte du syndrome de Down, comme son prénom, son nom, celui de ses parents, là où elle habite ou ses préférences et l’école où elle va, comme vous désignerez n’importe quel être humain.
Il y a aussi un préjugé très répandu dans notre société. C’est le fait d’associer le handicap à la pauvreté. Sachez que le handicap n’atteint pas que les gens pauvres. Quand je monte dans le bus, par exemple et que le receveur remarque mon handicap, il refuse que je le paye alors que je n’ai pas besoin de prendre le bus gratuitement mais j’ai besoin de prendre le bus sur un siège et non accrochée de toutes mes forces à la barre de peur de tomber. On voit aussi les taxis gratuits pour les handicapés ou un commerçant qui refuse que je le paye alors qu’il a des escaliers et pas de rompe pour les chaises roulantes. Une bibliothèque qui fait une réduction pour les handicapés alors qu’elle ne dispose pas de livres en braille. Ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on ne peut assumer ses dépenses. Ce dont nous avons besoin c’est d’accessibilité, et d’être acceptés.
Enfin, je voudrais vous parler d’autonomie et de liberté. Une personne handicapée est constamment en difficulté dans son quotidien mais avec de l’expérience, elle apprend à faire les choses à sa manière. Si vous voyez une personne handicapée faire ses lacets, par exemple, vous aurez mal et vous allez courir lui venir en aide.  C’est tout à votre honneur mais ayez le réflexe de lui demander si elle en a besoin. Car vous devriez plutôt l’encourager à être autonome, ce qui l’aidera à avoir plus d’estime pour elle-même et à évoluer. En vous rendant indispensable, croyez moi, vous ne lui êtes d’aucune aide, bien au contraire.

Une PSH ne se bat pas contre son handicap mais contre la société qui la met en retrait et la regarde avec mépris ou pitié. Aller au-delà de l’apparence et au-delà des défaillances physiques ou mentales c’est avant tout, être humain.

Voilà, je vous remercie de votre attention et j’espère que mon message est bien arrivé et que, à l’avenir vous n’auriez pas pitié d’une PSH mais de la fraternité et que vous l’encouragerez à être autonome. Sachez aussi que je n’accuse personne car je sais que vous faites tout ces gestes avec compassion. C’est aussi pour cela que je m’exprime et que nous devrions en parler plus pour corriger certaines croyances. Surtout, acceptez nous et respectez nous comme nous vous acceptons et respectons.

Djihene Rania FENZAR

Partenariat Réd-DIG-"Liberté"#RDL/EIC (ENSSEA)

(*) Discours lu à l'auditorium de l'Ecole Supérieure de Commerce (ESC) (dans le pôle universitaire de Kolea-Tipaza) à l'occasion de la célébration de la journée internationale du handicap  


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